পুবের কলম, ওয়েবডেস্ক : এসএমএ-১ বা স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি-১ একটি বিরল জিন গত সমস্যা। এই বিরল জেনেটিক রোগ বিশ্বব্যাপী ১০,হাজার শিশুর মধ্যে প্রায় ১ জনকে প্রভাবিত করে। এই রোগটি শিশুর স্নায়ু এবং পেশীতে থাবা বসায়। আক্রান্ত শিশুর জন্য বসা, মাথা তোলা, দুধ গিলে ফেলা, শ্বাস নেওয়ার মতো স্বাভাবিক কাজগুলি সম্পাদন করা অত্যন্ত কঠিন হয়ে পড়ে।

হায়দরাবাদের ভদ্রাদ্রি কোঠাগুদেম জেলার রেগুবাল্লি গ্রামের বাসিন্দা রায়পুরী প্রবীণ ও স্টেলার ২৩ মাসের কন্যা অ্যালেন এই বিরল রোগে আক্রান্ত।  রবিবার হায়দরাবাদের রেইনবো চিলড্রেনস হাসপাতালে তাকে জোলজেনসমা জিন থেরাপি দেওয়া হয়েছিল। এই চিকিৎসার জন্য একটি ইনজেকশনের দাম ১৬ কোটি টাকা। তবে এবার অ্যালেনের চিকিৎসার জন্য সাহায্যের হাত বাড়িয়ে দিল সুইৎজারল্যান্ড ভিত্তিক কোম্পানি নোভার্টিস। ২৩ মাসের শিশুকে বাঁচাতে ১৬ কোটি টাকার ওষুধ প্রদান করল এই সুইস ফার্মা কোম্পানি।

কনসালটেন্ট পেডিয়াট্রিক নিউরোলজিস্ট, ডা. রমেশ কোনানকি জানিয়েছেন, এসএমএ-১ আক্রান্ত শিশুদের বয়স অনুযায়ী গ্রোথ, বা বিকাশ হয় না। আক্রান্ত অ্যালেন নড়াচড়া করতে পারে না। বিশেষ করে মাথা, ঘাড়, হাত-পা, খাবার গিলতে, শ্বাস নিতে কষ্ট হয়। পেশিগুলি খুব দুর্বল হওয়ার কারণে ঘাড় সোজা করে বসতে পারে না।

এসএমএ-১ প্রাণঘাতী হতে পারে, যদি না আক্রান্ত শিশুর দু’বছর বয়সেই চিকিৎসা শুরু করা সম্ভব হয়। ২০১৯ সাল পর্যন্ত এই রোগের কোনও চিকিৎসা ছিল না। তবে নোভার্টিস একটি চিকিৎসা নিয়ে এসেছে,যা ত্রুটিপূর্ণ জিন প্রতিস্থাপণ করতে সহায়তা করবে। হাসপাতালে এটি চতুর্থ কেস।

প্রবীণ একজন মেডিকেল রিপ্রেজেন্টেটিভ। প্রবীণ এবং তার স্ত্রী স্টেলা তাদের সন্তানের চিকিৎসার জন্য প্রয়োজনীয় বিপুল অর্থ সংগ্রহের জন্য লড়াই করছিলেন। সেই সময় এই দম্পতি তাদের ২৩ মাসের কন্যার জন্য নোভার্টিস পরিচালিত অ্যাক্সেস প্রোগ্রামে নাম নথিভুক্ত করেন। তার তাদের নাম বেছে নেয় কোম্পানি। তার পরেই সাহায্যের হাত বাড়িয়ে দেয় নোভার্টিস।